El 2 de diciembre de 2015, Erin Burnett estaba a dos días de su boda y se encontraba en el estado de felicidad reservado para las personas que están muy enamoradas. Esa mañana, mientras soñaba felizmente despierta en la ducha, notó que algo era diferente en su pezón izquierdo. Ella miró más de cerca: parecía estar al revés. Sintió un escalofrío inmediato; El agua jabonosa de repente se sintió como hielo.
Llamó a su médico, quien le dijo que Burnett podía venir durante la pausa del almuerzo para que le revisaran los senos, solo como medida de precaución.
Después de algunas pruebas, el médico le dijo a Burnett que volviera después del día de su boda. Intentó olvidarse de la experiencia hasta después de la ceremonia. Apenas 12 días después de casarse, a los 28 años, Burnett recibió la llamada. Tenía carcinoma ductal invasivo triple positivo en estadio II. Su luna de miel se vería interrumpida.
El diagnóstico impactó la vida de Burnett de muchas maneras, pero un factor importante fue el impacto en su vida sexual. Tenía un matrimonio nuevo, sin fase de luna de miel, recuerda. Solía bromear con mis amigos y decirles: 'Ustedes están teniendo una vida sexual loca en la que alguien les tira del pelo, mientras mi marido me levanta el pelo del suelo'.
Burnett se sometió a una doble mastectomía y una histerectomía, lo que indujo lo que se conoce como menopausia médica . No supe hasta que sucedió que iba a tener atrofia vaginal, sequedad vaginal, dolor durante las relaciones sexuales, falta de lubricación y falta de libido [después de la histerectomía], dice. También enfrentó obstáculos emocionales, especialmente cuando tuvo que afrontar la pérdida de sus senos y pasó por dolorosos intentos de reconstrucción.
Durante todo el proceso de tratamiento, Burnett y su equipo médico estuvieron tan concentrados en ahorro su vida que su calidad de vida a menudo pasaba a un segundo plano. En particular, la calidad de su vida sexual no era una prioridad para ella ni para sus proveedores.
Este es un estribillo común entre los sobrevivientes de cáncer, quienes dicen que el establishment médico tiende a omitir o dejar de lado las conversaciones sobre las formas en que el cáncer puede afectar su salud sexual, especialmente porque, con razón, están tan enfocados en mantenerle con vida. Pero esto puede tener graves consecuencias para la salud sexual, la salud mental y las relaciones de las personas, dice Ericka Hart, MEd, educadora sexual y sobreviviente de cáncer de mama. Por lo general, no les preocupan las formas en que vas a experimentar placer en el futuro, sólo quieren curarte y, en su opinión, el cáncer es el problema que están solucionando, dicen.
Esto a menudo impone a los pacientes la responsabilidad de plantear preguntas sobre cómo su diagnóstico y tratamiento afectarán su salud sexual.
Anna Crollman , una sobreviviente de cáncer de mama de 37 años de Carolina del Norte, recuerda sentirse increíblemente nerviosa al preguntarle a su proveedor sobre los efectos secundarios sexuales, como las relaciones sexuales dolorosas, que estaba experimentando durante y después de su tratamiento. Me gusta llamarlo la 'pregunta del pomo de la puerta', que aprietas justo cuando están a punto de irse y su mano casi está en la puerta, dice. Dices: 'Oye, sólo una cosa más'.
Pero si los proveedores abordan la salud sexual antes y con mayor frecuencia, no solo será más fácil para los pacientes hablar de sus problemas cuando estén listos para hacerlo, sino que también encontrarán más satisfacción con el sexo a largo plazo y se sentirán menos solos, dice el Dr. Don S. Dizon.
Es común, especialmente entre las mujeres y las personas no binarias, culparse a sí mismas por problemas de salud sexual y sentir que tienen que sufrir solas. La mayoría de las personas que veo sienten que son las únicas que están pasando por esto, dice. Cuando le digo a una persona: 'Esto es muy común', se le quita un peso de encima porque [hasta entonces] piensa que ha hecho algo mal.
Pero los pacientes no deberían verse disuadidos de buscar información sobre cómo mejorar su salud sexual, a pesar del cáncer, y no deberían tener que esforzarse más para obtener respuestas. Como dice el Dr. Dizon: todo el mundo merece una vida sexual.
Expertos destacados en este artículo
Ericka Hart, MD , es educadora sexual y sobreviviente de cáncer de mama.
Don S. Dizón , MD, es profesor de medicina en la Universidad de Brown y director del Clínica de socorristas de salud sexual en Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, es educadora sexual y autora de 'Ven como eres' y 'Reunirse '.
Los impactos físicos que el cáncer puede tener en el sexo
Los tratamientos para el cáncer de mama pueden disminuir el deseo físico de varias maneras. Los senos son un órgano erógeno, dice el Dr. Dizon, y muchas veces se requiere una mastectomía como parte del tratamiento. La pérdida de la sensualidad específica de los senos es algo que todo el mundo experimenta hasta cierto punto, afirma. El proceso de nombrarlo es realmente importante, porque la gente no piensa conscientemente en el pecho como un órgano sexual, y lo es.
Mientras tanto, para aquellas personas con cáncer de mama con hormonas positivas, los médicos suelen recetar medicamentos llamados inhibidores de la aromatasa que reducen los niveles de estrógeno, causando menopausia inducida médicamente. Estos tienen notoriamente un efecto negativo sobre la sexualidad, ya sea sequedad vaginal, actividades dolorosas o pérdida del deseo, dice el Dr. Dizon. 'La quimioterapia también puede dañar la imagen corporal, porque las personas aumentan mucho de peso, y puede causar neuropatía y physical side effects like nausea y diarrhea.'
Como saben los pacientes, estos impactos físicos pueden pasar factura.
Shonté Drakeford , enfermera especializada y defensora de pacientes en Maryland, fue diagnosticada con cáncer de mama metastásico en etapa cuatro en 2015, después de haber sido despedida por los proveedores durante seis años cuando presentó síntomas. Drakeford dice que antes de su diagnóstico, su vida sexual con su novia de la secundaria era increíble. Durante los primeros dos años de tratamiento, no tuvo efectos secundarios sexuales importantes, aunque tuvo que tener cuidado con las posiciones que adoptaba, ya que el cáncer se había extendido a sus pulmones, ganglios linfáticos, costillas, columna y cadera izquierda. Le pregunté a mi médico qué podía hacer para no dañarme físicamente, porque era frágil, recuerda. Se puso todo rojo y le dio vergüenza responder.
Aproximadamente tres años después de iniciar el tratamiento, Drakeford notó que su libido había disminuido y experimentaba sequedad vaginal. Aunque mentalmente quería [tener relaciones sexuales], mi mente y mi vagina no conectaban, dice. Fue como una transición lenta hacia un estado de menopausia. Esto se debía a sus tratamientos, que no podía detener. 'Estaré en tratamiento para siempre; Esto es para toda la vida, dice. Ojalá tuvieran Viagra para mujeres.
Los médicos de Drakeford le dijeron que la terapia con estrógenos vaginales, que algunas personas menopáusicas utilizan para ayudar con algunos efectos secundarios sexuales, no era una opción para ella; su cáncer fue hormona positiva , por lo que esencialmente se alimentaba de hormonas como el estrógeno. Se trata de seguridad, dice Drakeford. '¿Estoy dispuesto a arriesgar mi salud por la satisfacción sexual?'
El cáncer también puede causar barreras de salud mental para tener relaciones sexuales satisfactorias
Más allá de estas cuestiones físicas, los obstáculos mentales también prevalecen en medio de los tratamientos contra el cáncer. Muchos de nosotros tenemos ideas sobre cómo debería ser el sexo, y esas ideas se ven cuestionadas por un diagnóstico que cambia la vida, como el cáncer, dice Emily Nagoski, PhD, educadora sexual.
Hart dice que se sintieron desconectados de su cuerpo después del diagnóstico de cáncer, algo que creen que es común para otros sobrevivientes, pero que es diferente para todos. Mientras recibían tratamiento por cáncer de mama en 2014, lucharon con la forma en que su cuerpo era tocado constantemente, especialmente por el personal médico blanco. Hart, que es negro, descubrió que esto desafiaba su comprensión de la autonomía corporal y los llevaba a distanciarse de su pareja romántica, que era blanca. No quería que una persona blanca me tocara sexualmente, recuerdan.
Hart dice que algo más cambió después de su mastectomía: sintieron que la gente ya no podía verlos como una persona completa; solo veían la enfermedad de Hart. En un momento de su proceso de curación, Hart se puso en topless en público, dejando al descubierto sus cicatrices de doble mastectomía para poner fin a la falta de representaciones negras, marrones y LGBTQIA y de visibilidad en la concienciación sobre el cáncer de mama. Por muy importante que fuera este mensaje, Hart se sintió dessexualizado por algunas de las respuestas que provocó su exhibición. La gente veía mis fotos en topless y respondía: 'Dios mío, eres tan inspirador', dicen. Pero si alguien con pezones se pusiera en topless en Internet, esa no sería la respuesta.
Este es un sentimiento común entre los pacientes con cáncer de mama: sienten que la sociedad comienza a verlos sólo como pacientes, en lugar de seres sexuales. Hart señala que rara vez se ven escenas de sexo con pacientes con cáncer en los medios. FWIW, el único que se me ocurrió fue en 'Mujeres desesperadas', que involucraba una trama un tanto superficial en la que Tom se sentía incómodo al tener relaciones sexuales con Lynette cuando ella no llevaba su peluca, y Lynette temía que eso significara que ya no se sentía atraído por ella. (Este es un temor real entre los pacientes, aunque el Dr. Nagoski señala: En una buena relación, nos sentimos atraídos por el ser humano con el que elegimos estar, no por las partes del cuerpo de ese ser humano. Es normal tener sentimientos sobre los cambios en nuestro cuerpo y en el de nuestra pareja, por supuesto, pero una relación sólida se adapta a esos cambios con amor y confianza.)
Mientras tanto, Crollman, a quien le diagnosticaron cáncer a los 27 años, añade que las barreras mentales al sexo después del cáncer fueron la parte más difícil. El dolor, por supuesto, es físicamente incómodo, pero aunque mi pareja y yo intentamos con todas nuestras fuerzas mantener una comunicación abierta, la realidad fue que pasamos por un período muy, muy seco, dice. “Me sentía realmente perdido, mentalmente. Pasé por una depresión profunda y estaba viendo a un terapeuta para sobrellevar la situación porque realmente no me sentía cómoda con mi cuerpo.' Después de someterse a una doble mastectomía, Crollman se sintió vulnerable al estar frente a otra persona mientras ella todavía luchaba por aceptar el cuerpo que yo tenía.
Más, no tener intimidad durante un período debido a estos desafíos comprensibles condujo a más desencadenantes físicos y traumas en torno a esa experiencia: en torno al miedo, en torno al dolor relacionado con ella debido a los efectos secundarios, recuerda Crollman. Así que fue una especie de desafío psicológico, emocional y de múltiples niveles.
Encontrar nuevamente el placer después del diagnóstico
Los factores estresantes físicos y emocionales que rodean al sexo son muy reales, pero replantearlos puede ayudar a los pacientes con cáncer a superarlos. Sin duda, lo que está en juego en torno al tratamiento puede ser mucho, pero lo que está en juego en torno al sexo no lo es, o al menos no tiene por qué serlo, dice el Dr. Nagoski.
Aunque nuestra cultura nos dice que de alguna manera podemos fallar sexualmente, especialmente si no nos desempeñamos de acuerdo con algún estándar externo de mierda, la realidad es que no hay nada que perder, no hay manera de fallar, dice el Dr. Nagoski. Sólo imaginamos que lo estamos haciendo 'mal' cuando comparamos nuestras experiencias con algún falso guión cultural de cómo 'debería' ser el sexo: un guión que siempre fue irrelevante para nuestras vidas, pero que después de un diagnóstico de cáncer es simplemente un estándar absurdo, inútil e incluso cruel para evaluar nuestras conexiones sexuales. No hay nada en juego con el sexo; No tienes nada que perder, sólo placer y conexión que ganar.'
El placer puede parecer diferente para diferentes personas, y el sexo es sólo una parte del mismo. Para maximizar la satisfacción de todas las partes involucradas, el Dr. Nagoski dice que primero debes estar en sintonía con tu pareja, y eso significa sentir curiosidad. 'Si su pareja quiere sexo, háganse estas importantes preguntas: ¿Qué es lo que queréis cuando queréis sexo el uno con el otro? ¿Y qué es lo que no quieres? ¿Cuándo no queréis tener sexo entre vosotros? Y, quizás lo más importante, qué tipo de sexo vale la pena tener; por ejemplo, qué hace que valga la pena tener sexo y no pasar ese tiempo viendo 'Parks'.
Además, se podría decidir eliminar por completo el sexo, dice el Dr. Nagoski. Esa es una elección legítima. Hart añade que algunas parejas pueden decidir abrir su relación en medio del cáncer.
Sin embargo, muchas personas con cáncer hacer Quieren intentar explorar el sexo y el placer nuevamente, sea lo que sea que eso les parezca. Pero debido a que existen tan pocos recursos buenos y tanto estigma en torno al tema, es posible que lo hagan con distintos niveles de éxito.
Hart, por ejemplo, descubrió que el fetichismo y el BDSM eran un espacio sexual de curación para ellos. Después de que me pincharan y pincharan y de someterme a cirugías y quimioterapia literalmente una vez por semana con una aguja gigante, quería ir a espacios donde pudiera recuperar ese dolor, dicen. Así que al hacer cosas como el juego de impacto (ser azotado y golpeado de forma consensuada) podía recuperar el dolor después de años de sentir que no tenía opción de participar.
Hart también recomienda trabajar con un terapeuta sexual para encontrar placer nuevamente, lo que puede incluir encontrar formas de incorporar el juego con el pecho después de una mastectomía, ya sea que todavía tenga pezones o no. El Dr. Nagoski recomienda el libro. 'Mejor sexo a través de la atención plena' por Lori Brotto, quien se especializa en intervenciones de salud sexual para personas con cáncer y sobrevivientes de trauma sexual.
El Dr. Dizon agrega que algunos proveedores de atención médica podrían sentirse más cómodos indicando recursos a sus pacientes en lugar de darles consejos reales sobre su vida sexual, por lo que preguntarle a su médico si tiene recomendaciones sobre algo para leer o una red de apoyo a la que podría unirse podría ser una táctica inteligente para encontrar el apoyo que busca.
Drakeford dice que no ha tenido reparos en pedir recursos, pero aún no se siente satisfecha con el nivel de placer que ha experimentado desde su diagnóstico. Ha probado humectantes vaginales, lubricantes y juguetes sexuales y no ha tenido mucho éxito. 'Incluso probé esa hierba de olmo resbaladizo, pero no hizo nada. No es un ¡cosa! ', dice Drakeford. 'Llevo nueve años sin que las cosas mejoren. Espero que los investigadores puedan abordar esto y encontrar algo que realmente funcione para personas como yo. . . incluso si no es durante mi vida.
Burnett, por su parte, ha intentado ser intencional respecto al placer desde el principio, aunque no ha sido fácil.
Mientras estaba recibiendo quimioterapia, dice Burnett, ella y su pareja programaron relaciones sexuales en torno a los tratamientos. Los primeros días después de la quimioterapia, tu cuerpo es bastante tóxico, por lo que no vas a tener intimidad, dice. 'Luego, entre siete y diez días después es cuando estás más enfermo. Entonces, para nosotros, generalmente era alrededor de esas dos semanas cuando programábamos tiempo para tener intimidad, antes de la siguiente ronda.
Desde que entró en la menopausia médica, Burnett ha probado múltiples tácticas para hacer que las relaciones sexuales después del cáncer de mama sean más placenteras con su pareja, incluidos lubricantes, humectantes y terapia con láser. (El Dr. Dizon señala que es importante que las personas con cáncer de mama encuentren opciones que hayan sido estudiadas específicamente en personas con cáncer de mama, no en la población general). También tuvo que acostumbrarse mentalmente a los cambios en sus senos, aunque recibió un tatuaje de cicatriz de mastectomía La ayudó a recuperar algo de confianza, tanto en general como en el dormitorio.
Aunque Burnett no tuvo la fase de luna de miel con la que siempre había soñado, aprendió rápidamente que había encontrado una pareja que cumpliría cada palabra de sus votos. Hay algo realmente íntimo en alguien que puede estar ahí para ti y sujetarte el pelo mientras vomitas, y recogerlo cuando se te cae, añade, asintiendo con la cabeza a su viejo chiste sobre que a sus amigas les arrancan el pelo.
El décimo aniversario de la pareja se acerca el próximo año y finalmente planean tomar esa luna de miel que nunca tuvieron. Será una luna de miel diferente, porque mi cuerpo es diferente al de la mayoría de las personas de 36 años. Pero también será una celebración por haber sobrevivido 10 años”.
Molly Longman es una periodista independiente a la que le encanta contar historias sobre la intersección de la salud y la política.
